特约撰稿 本报记者 车莉

　　浦东新区临沂六村的一间老式公房里，一个女孩正熟练地做着家务。在她身后，东方卫视的摄像机镜头正沙沙记录着她生活中的每一个细节。这个名叫乔美丽的女孩出生于一个多灾多难家庭：因为在母体内溺到羊水，她被无情地宣布为智力障碍人士；她的父亲多年前左腿截肢，今年年初又因为突发脑梗塞，目前连语言表达也出现了问题；没有工作的母亲挑起了照顾丈夫和女儿的重担，一家人就依靠着父亲微薄的工资和社会低保维持生活。

　　2005年，16岁的乔美丽当选全球特奥领袖，成了这个家里最有名的人，也成了父母的骄傲和希望。一路走来，乔美丽一家经历了常人所难以想象的坎坷与艰辛，而现在，乔爸爸和乔妈妈终于可以欣慰地看着一群人围着女儿忙前忙后，看着曾一度远离人群的女儿在众人面前展露出灿烂的笑脸。

　　三口之家 日均生活费20元

　　乔美丽的父亲早年残疾，行动不便，母亲原来在一家集体企业上班，但效益一直不好，自从生下女儿后，家里的两个人都需要她照顾，就没再没有外出工作过。这个三口之家仅靠着父亲微薄的工资勉强维持着。

　　省下饮料钱

　　避免晚餐“打水漂”

　　乔妈妈每天都在精打细算，怎样才能让手中有限的钱够支付一家人的开销而不用靠借钱过日子。她算过这样一笔账：乔爸爸的工资是700元（这还是最近刚涨过的，原来只有600多元），社会给的低保有320元，一家三口一个月的总收入就是这1020元，为了省下车费，别的孩子都由父母接送，只有乔美丽必须自己坐车上学放学，可一个月的公交车费还要一百多元；父亲看病吃药，一个月也要两三百元，剩下的六百多元就是这个家庭一个月的生活费了，平均一天20元钱。

　　丁是丁卯是卯的20元钱，没有一分钱是可以乱花的。“有时候，美丽练完体操，看到别的小朋友都喝饮料，她跟我说她也想喝，一瓶饮料才几个钱啊，可我也没办法买给她，我跟她说，不是妈妈小气，实在是挤不出这点钱，如果今天给你买了一瓶饮料，我就不知道晚上的饭钱到哪里去省了。”说这话时，乔妈妈的脸上挂着深深的无奈和痛苦，“但凡我有一点点活络钱，我一定买回饮料给我女儿喝。”

　　一根香肠

　　偶尔给女儿补身子

　　就是这样，乔妈妈每天还在为柴米油盐发愁：“一睁开眼睛，什么都要钱。菜贵得不得了，鸡毛菜也要3块5一斤，我就只能买些便宜的，比如绿豆芽，1块5，我买1块钱的，再买点别的。我和她爸爸吃什么都无所谓，但是美丽正在长身体，我尽量给她吃些好的，有时候到商店里买根香肠什么的，也算是让她有个荤菜吃。”

　　懂事的女儿也从不让妈妈为难，反倒经常安慰妈妈。但是她毕竟也只是个16岁的孩子，于是每个月的29日就成了乔美丽最盼望的日子，因为那天是爸爸发工资的日子，每当爸爸拿了工资，就会带女儿去吃一顿麦当劳。麦当劳就在乔美丽家小区的对面，但是她每个月只能去一次。于是，她就像期盼过年一样，期盼着这顿被别的孩子看作“垃圾食品”的奖励。

　　8平方米小屋

　　出租计划遭“搁浅”

　　可是老天似乎还在有意考验这个孩子。今年1月，乔爸爸突发脑溢血中风住进了医院，这使得这个本就十分苦难的家庭更加不幸。

　　“为什么会这样，我们家已经够苦了，可老天为什么还让我们更苦。”乔美丽这样问妈妈。为了支付父亲的治疗费用，乔妈妈决定三口人搬到一个房间，把另外一个不足8平方米的小房间租出去。

　　在托人介绍了二十多天后，乔妈妈终于等到了好消息：“房间每月租金400元，人家已经付了订金，说好周末就搬来。”能够多出400元的收入，对于这个家庭来说，已经是个天大的好消息，可就在母女俩高兴地说着的时候，刚离开的房客回来了，说原来的房东不肯退，不能租乔家的房子了。

　　乔妈妈马上把订金退给了人家，看着房客千恩万谢地离开，她还得回过身来安慰女儿和丈夫，“没什么，慢慢再找（房客）。”但是，笑容已经从她的脸上消失了。懂事的乔美丽也安慰着妈妈爸爸，一家人就是这样互相安慰、鼓励、扶持着，一路走了过来。

　　“其实我妈妈脾气不好，经常发火，但是我尽量不惹她生气，因为我知道她是太难了。现在一家人的担子都落在她一个人的肩上，等我长大了，有能力了，这个家就由我来扛，让妈妈歇歇。”懂事的乔美丽现在最大的愿望，就是能够早日接过妈妈肩上的担子。

　　考试只得9分

　　无奈告别普通小学

　　乔美丽的智力障碍是在母体内溺到羊水所致，幸运的是，从外表看，她跟正常的孩子并没有十分明显的不同。也正是因为这个原因，最初她的父母并不愿意承认女儿是个智力残疾的孩子，他们希望女儿能跟正常的孩子一样长大，能够被正常的世界所接受，能够融入正常人的生活。于是，到了上学的年纪，乔美丽被爸爸妈妈送到了一所普通的小学，跟其他正常的孩子一起读书。

　　但是很快，乔美丽的老师和同学们就发现了她的“异样”。“我们美丽之前没上过幼儿园，进了学校，字也不会写，算术也不会，阿拉伯数字1和2还能写写，到了3就写不出来了，我就看着她跟那个3较劲，一边写一边哭。”乔美丽的妈妈一边模仿一边回忆着当初把女儿送进学校的情景。

　　每次考试，乔美丽总是班级里的最后一名，人家学习不好，考试不及格也能考个五十多分，但乔美丽却只考了9分，爸爸气得把卷子扔出了窗外。老师嫌她拖了全班的后腿，久而久之，乔美丽在班级里成了不受欢迎的人。

　　“同学们都嘲笑我是傻子，老师也不管我了，我坐在班级的最后一排，平时我交作业老师就批一批，不交，她也不跟我要；考试，我不参加更好，还省得影响全班的成绩。最让我难受的是，每次班级里值日大扫除，轮到我就自动把我跳过去，根本不排我，平时我在家里也能扫地干活，为什么到了大扫除的时候，别人都有事情做，只有我什么也不安排我干。”提起那段被完全忽视的日子，乔美丽到现在仍是很伤心。

　　在班级里成为被忽略和漠视的人，这种滋味使本来就没有自信的乔美丽更加自卑，笑容开始从她的脸上消失，加上她终日里一语不发，渐渐地，她离同学们越来越远，甚至开始拒绝与人沟通和交往，只是把自己关在自己的世界里。

　　这样的日子过了三年，看着越来越不快乐的女儿，乔美丽的爸爸妈妈不得不面对现实，他们带着美丽去做了智商测试，结果竟然低于40，这个结果宣布了美丽不能再留在正常人的世界里，于是在2000年，乔美丽被转到了浦东新区辅读学校。

　　新环境 新同学

　　长得特殊却很可爱

　　没有人愿意承认自己的孩子是智障儿童，所以刚进辅读学校的时候，乔美丽的父母不希望任何人知道女儿是在这种特殊的学校读书。当有邻居问起，他们都会用一所离家很远的普通小学的名字搪塞对方：“如果是在正常学校吧，即使孩子再差，人家最多也就觉得她笨一点，但是你一说是辅读学校的，那就一定会把你划在那一堆了。”

　　而乔美丽自己也觉得很不适应。乔美丽说，她刚来到学校的时候，见到类似唐氏综合征那种长相的人，她也会觉得有些恐惧。在智障人群中，乔美丽属于外表特征不太明显，而且程度比较轻的一类，因此在正常人中生活惯了的她，开始时真不知道该怎么和这样一个特殊的群体打交道。每天放学回家，妈妈问起在学校的事情，乔美丽都描述得很痛苦，于是爸爸妈妈也跟着她伤心，这样的对话，总是让这个本来就多灾多难的家庭更是一片愁云惨雾。

　　“但是，我渐渐地发现，在这里没有歧视、没有嘲笑，这里的老师更有耐心，这里的同学无论长得多么特殊，却都很单纯很可爱。”在辅读学校里，乔美丽见到了许多比她更需要关爱和帮助的人，在帮助别人的过程中，她找回了笑容和自信。

　　采访克林顿 主持开幕式

　　在特奥舞台完成蜕变

　　直到今天，乔美丽仍不是很清楚在众多的同学中，老师为什么会推荐她去参加全球特奥领袖的评选。她半开玩笑地说，大概是因为自己长得不太难看，接受采访、上电视不会让人讨厌，不会影响到特奥运动员的形象。

　　从一手培养了徐闯和她这两位特奥领袖的蔡家欢老师口中，我们知道了真正的原因：“她是个懂事的女孩，十足一个小大人模样；她是个勤奋的女孩，不管做任何事都能认真对待；她是个要求上进的女孩，面对再大的困难都不会哭泣。从她身上，我们看到了特奥运动员那种自强不息的精神。”

　　从前的乔美丽不喜欢笑，因为她怕自己一笑就会让人看出来她是智障人士；她也不喜欢说话，觉得跟人交流会让人家瞧不起。所以她游离在正常人的圈子之外，却又不太能融入智障人群，加上家庭条件的艰苦，让这个花季少女活得越发辛苦。自从参加了特奥运动之后，大家都发现乔美丽变了，尤其是被选为全球特奥领袖之后，乔美丽不再觉得自己笑得难看了，见到谁，她的脸上都会挂上真诚的微笑，而且还学会了主动跟人打招呼。在辅读学校老师的苦心栽培下，乔美丽已经成为特奥运动员中一颗耀眼的明星。

　　2003年3月4日，乔美丽去北京参加了2007年世界特奥运动会在上海举行的签约仪式，还成功主持了北京、上海两地的赞助商晚宴，并与国际特奥会创始人一起开通了特奥网站；2004年2月26日，她又到日本长野参加了全球青少年高峰会议，并成功地采访了美国前总统克林顿；2004年6月，她与王伟清同学一起成功主持了东亚区特奥足球比赛开幕式；在今年的上海市第六届特奥运动会，乔美丽又与柴俊勇副秘书长一起主持了开幕式。乔美丽在大家的帮助下，用艰苦的努力完成了惊人的蜕变，在特奥的舞台上写下了自己的辉煌，书写着美丽的人生。

　　现在，乔美丽过得很幸福，虽然还有很多不如意，但是在特奥这个舞台上，她找到了自己的价值。乔美丽说，一切苦难都会过去，她坚信这一点。目前她最想做好的，就是尽到特奥领袖的职责，完成自己的神圣使命。她要用自己的微笑和行动，向世界展现中国特奥运动员的风采，并且帮助那些更需要帮助的伙伴，让大家跟她一样的幸福。

　　记者手记

　　勇者 敢于面对现实

　　智障，对一个家庭来说无疑是不幸的，所以很多人选择逃避接受自己或家人是智障人士的现实。他们中的不少人曾作出跟乔美丽一家当初同样的决定，因为害怕被别人知道自己的情况，而期待着能进入普通的学校、过正常人的生活。不过，从乔美丽的故事中，我们不难发现，相比逃避，有时候，敢于面对现实，未尝不是一件好事。

　　我们不得不承认，那些像乔美丽一样渴望融入正常人世界的特殊人群，必须承受许多我们难以体会和想象的压力与无奈，如此辛苦的生活方式，很可能只会让他们更加自卑、沉默，甚至封闭自己。其实，勇敢地面对现实，他们也可以找到属于自己的蔚蓝天空。比如辅读学校，在那里，他们可以找到有自己的语言、自己的伙伴，此外，还有富有耐心的老师的引导。

　　现在的乔美丽能够自信地微笑、自由地表达、流利地用英语自我介绍、无障碍地接受采访与人沟通……对于一个智商低于40的孩子来说，这些都是让人难以置信的成绩。因为这样的蜕变，如今的乔美丽已不再是邻居的笑柄、家庭的悲剧，而是成为了全家人的骄傲，全街道、全社区的明星。

　　问乔美丽是不是还会害怕让人知道自己是个智力上有障碍的孩子时，她会毫不犹豫地承认自己的缺陷。因为这种不幸本不是他们的过错，而他们所取得的进步，更值得骄傲。“我会微笑着面对大家，如果我们本来是不幸的，那么我们不能让自己更加地不幸。我们要跟普通人一样，承担起自己的责任，快乐地生活。”乔美丽最后所说的话，正是全社会支持和鼓励特奥人士勇敢面对自我时最好的补白。

(责任编辑：斯汤达)