斗士纲纳身兼数职 与病魔作战外竟从事三项运动

　　继续向前

　　14年前，纲纳·艾希艾森被确诊罹患囊性纤维化，14年后，这个少年从事三项不同的运动，并且在帮助着他的父亲，与绝症作战。

　　SI记者 L.Jon Wertheim 摄影 Michael O’Neill

　　几周前，纲纳·艾希艾森躺在医院病床上，身边站着的是他的妹妹雪梨、妈妈谢莉尔和爸爸布默。

他的左胳膊上插了根导管，导管刺入胸腔，这样，药物可以直接进入血管，净化他的肺部。他之前已经接受过六次治疗了，虽说已经是个“老”病号，可由于治疗太痛苦，医生还是给他先打了镇静剂和麻药。

　　一个小时后，当纲纳慢慢起身时，布默凑了过来，看着他唯一的儿子说：“你喜欢哪一型的姑娘？”这位前NFL四分卫带着几分调皮的微笑问：“你最近在给谁发email啊？”

　　几小时后，一家人来到了他们家附近的一家海鲜餐厅，纲纳看起来已经完全恢复了元气，拗不过八卦父亲的一再要求，他透露了几个心仪的姑娘的名字，不过更令他兴奋的，还是运动。纲纳跟记者讲了一段父亲最近的糗事，那次他跟父亲一起打冰球：“他先是用球棍捅了我一下，几分钟后，他得意忘形，没有护住胸，我一下子就把他挑倒了，”孩子大笑着说：“最后他只好拿冰袋不停地敷着伤口，退出了比赛！”

　　看到了右上角的这张图吗？当年那个骑在英雄老爸脖子上的婴儿，现在已经出落成了16岁的翩翩少年，足足有快1.9米高了。当年的一头金发，现在渐渐变成了棕色的卷发。他显然继承了父亲的运动天赋，今年春天，他是高中曲棍球队的前锋，去年秋天，他在学校的橄榄球队打四分卫。而在今年夏天，他将参加一个橄榄球训练营，接着与当地一家冰球队合练一段时间。

　　自从纲纳·艾希艾森能记事起，他就一直被人视为对抗囊性纤维化病（简称CF）的斗士，这是一种常见的遗传疾病，可以影响肺部和消化系统，重者可以致命。这份职责他一直完成得很好，可是与此同时，他也只不过是个普普通通的少年，他热爱体育、没事就会上YouTube网站、喜欢上海军纪念品商店淘点新鲜玩意，也渴望着一夜之间长大，成为魅力无穷的成年人。

　　布默和纲纳两父子，在1993年10月登上SI的封面，而就在几个月前，纲纳被诊断患有囊性纤维化。这篇报道的标题写着：我们可以击败它。而到目前为止，艾希艾森一家人确实是把恶疾挡在了门外。父亲布默说：“目前纲纳的情况还行。也许有一天，疾病真的会击倒他，我们只能祈祷，那会是他60岁以后才会碰到的事情。”

　　1993年，当布默得知儿子患病的消息后，他遭受了沉重的打击，不过囊性纤维化这种疾病对他来说，并不陌生。这位四分卫在1984年入选辛辛那提孟加拉虎队，很快便成为球队明星，因此常常代表球队参加公益活动。一次参加募捐晚会，他听到了一位悲痛的父亲，讲述自己的孩子罹患囊性纤维化，因此大受震动。

　　1991年春天，妻子谢莉尔生下了纲纳。这是个可爱的孩子，可是身体非常弱，常常得感冒，有时还会感觉耳朵剧痛。从一开始，布默就将儿子的病症跟之前听说过的囊性纤维化联系在了一起。孩子14个月大时做了一次检查，但结果是阴性，医生认为纲纳可能只是得了哮喘。

　　1992年8月，夫妻俩生了老二雪梨，7个月后，布默被交易到了家乡球队纽约喷气机队。雪梨是个健康的小姑娘，可纲纳却一直病病歪歪。等到他2岁时，家人又一次带他检查。这一次，他被确诊得了囊性纤维化。

　　布默一开始想到要提前退役，多花点时间陪儿子，但他很快就想到了更好的解决办法。他首先收集了所有关于这种疾病的资料：病人的第七对染色体如何发生基因突变，使得人体无法吸收蛋白质、酶和微量元素，而肺部又是如何会因为缺乏肌肉支撑，导致致命细菌得以大量繁殖。这种疾病是如何影响了3万名美国人，使得他们的寿命大大缩短。而1000万美国人又是如何携带了这种突变的基因。（幸运的是，二女儿雪梨没有得上这种病。）而胸肺物理治疗——用力按摩病人的胸腔，每天两次，每次一个半小时——又将如何有效地改善病人的症状。

　　给儿子做理疗的主要是妈妈谢莉尔，“她太了不起了，”父亲和儿子都表示，谢莉尔已经成为理疗方面的专家，不过布默也没闲着。他决心通过自己的名字让人们更加了解囊性纤维化病，并且筹集科研资金，争取早日找到对抗这种疾病的方法。他利用了所有可以利用的人脉，单是每年圣诞节时寄贺卡时的名单，就有一本电话黄页那么厚。他还找到了老队友大卫·利明顿帮忙，这位队友长袖善舞，退役后在香港做进出口生意，在迪明顿的帮助下，布默·艾希艾森基金在1993年成立。布默曾经的心愿是赢得超级碗，可是突然之间，他发现所谓的名利都不再重要了，现在，他只有一个愿望：希望儿子可以活得比他长。

　　布默继续打了五个赛季，在他的告别战中，他取得了一个触地得分，最帮助球队因此而获胜。现在46岁的他成了一个著名体育节目主持人——主持CBS的周日NFL现场直播； 担任MNF电台解说员；此外，他还担任一档体育脱口秀节目 的主持人。不过，他最重要的使命仍然是与囊性纤维化作战。

　　在利明顿的打理下， 基金会自创建以来，已经募集到了6000万美元的捐款。“我从来没有看到哪个运动员，像布默这样全情投入到与囊性纤维化的战斗中去，”弗兰克·迪福德这样说，他是SI的资深作者，他自己的一个女儿因为这种疾病过世，而他现在是美国囊性纤维化基金会的名誉主席。“很多人管理基金会，只不过是图个虚名，而布默完全不是如此。”

　　一家人渐渐在希望与现实间找到了平衡点。每次纲纳去医院治疗前夜，家里没一个人睡得着觉。他每天要吃大概50粒药，大部分是帮助消化的药物。虽然日子过得很辛苦，布默却还是想让儿子过得跟同龄人一样单纯幸福。他说：“纲纳也该学会开车。他也该学会跟女孩子约会。他需要在疾病之外，体会生活的起起伏伏。总有一天，他还会拥有自己的孩子，体会为人父的滋味。”

　　囊性纤维化的病人过去寿命多在20几岁，如今延长到了35岁左右，虽是巨大的进步，但死亡仍是巨大的阴影，埋藏在父母的心间。谢莉尔说：“病人生存的时间越长，你就更难面对现实。我们也明白这个道理。我们只希望药物和治疗能够延长他的生命。”但也因为此，全家人更加懂得珍惜现在的生活。纲纳所在的曲棍球队在今年春天只取得了一场比赛胜利，可父母在观看儿子的每场比赛时都面带微笑，谢莉尔说：“孩子其实也教会了我们很多东西。他从不抱怨，他从不哭泣，所以，我们还能怎么样呢？”

　　纲纳还有两年才会进大学，可他现在已经开始憧憬着大学生活，“最好是能进一所体育很强的大学，球场也要够大，至少也得容纳5万人吧，这样不管我是在看台上还是球场上，才会high起来。”远离父母的生活对于他来说，却又是一道槛，患囊性纤维化的孩子在读大学后，往往会因为没有家人提醒而疏于治疗，也不可能像小时候那样天天接受胸肺理疗，纲纳自己想到了这个问题：“在家的时候，所有东西都干干净净没有细菌，我听说大学宿舍肯定不是这个样子呢。”

　　布默不安地用指头在桌子上敲了两下，旋即展现了四分卫应有的镇定，“别担心，我们肯定会有办法的，是不是？” ☐ 译 詹涓