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棒球赛背后特殊家庭 体育让白血病患儿走进阳光

来源:中青在线-中国青年报

  15岁的哈尔滨少年家群难得起个大早,这对于一年半前还是个中学生的他来说,是一件必须做的“苦差事”,但从2013年11月他被确诊为患了白血病,不得不暂别学校后,妈妈“早睡、早起”的叮嘱便作废了,软软的棉被仿佛成了一张隔绝世界和痛苦的网,他以各种理由拒绝了妈妈让他走到户外的提议。

  马喜红似乎习惯了儿子的拒绝,但依然不厌其烦地想把他“哄”到阳光下。毕竟儿子离开学校“一年多了,基本上没有集体生活。”由于与同学和朋友的联系渐渐因对方渐增的课业变得越来越少,尤其跟妈妈和奶奶来北京住院后,窝在医院附近租住的小两居角落里埋头玩平板电脑,便成了家群度日的常态。

  “4月11日有个活动,去跟北京猛虎棒球队的哥哥们学打棒球,这适合大孩子,你去吗?”马喜红用往常的口吻转述了北京儿童医院血液肿瘤中心医生周翾发来的短信,琢磨着怎么能引起家群的兴趣,没想到儿子的回答很爽快,“妈妈我行,我想参加。”马喜红对中国青年报记者回忆,“后来他有点不舒服,居然还怕要是去不了怎么办。”

  活动当天,家群起了个大早,一家人到儿童医院和“大部队”会合,4辆大巴载着51名患有血液肿瘤病的孩子和他们的家长抵达了位于大兴的芦城体校,围成一个半圆,站在北京猛虎棒球队平日训练的红土场上。不管三四岁还是十五六岁,这群孩子大多顶着花花绿绿的帽子,半张脸被口罩捂得严严实实,对背着大包小包的家长寸步不离。

  “很多孩子会和大人交往,但不会和孩子交往。”作为本次活动的召集人、新阳光·儿童舒缓治疗专项基金的发起者周翾表示,“这些孩子中有80%能好起来,但在治疗过程中也会承受生理和心理的双重痛苦,他会意识到自己和别人不同。”根据研究,“很多长大后出现心理问题的患者,多与小时候的治疗期未能正确引导有关,一旦情感交流有所缺失,将影响他长大后对很多事情的判断,我希望他们不仅能治好病,还能活得有质量,有尊严,对社会有用。而体育活动是能让孩子迅速熟络起来的方式。”

  “不会与人相处”,这也是家长孙瑶对5岁儿子金锁的担心,“他不上幼儿园了,很少能和小朋友一起玩,现在喜欢用‘哦’或者撞击等不太友好的方式去打招呼,我希望能通过体育活动让他恢复同别人的交往,毕竟他迟早得重新融入社会。”夫妻俩出差在外,孙瑶连夜坐高铁回来,就是为了把儿子带到棒球场,带到小伙伴中去。而在其他孩子相互追逐或对家长撒娇时,金锁一个人在队伍里站得笔直,双手贴着裤缝,贴在大口罩上沿的一双小眼睛笃定地看着前面,孙瑶笑着说:“这是他上幼儿园的‘后遗症’。”

  “金锁”这个小名是儿子3岁零9个月时被查出患有急性淋巴性白血病后,爷爷奶奶给取的。在长辈心目中,一个俗名或许能给孩子带来更强的生命力,于是,不少孩子在被命运“点名”后,被起了“二毛”、“石头”这样的小名,如此隐匿的共性承载着家人深沉的爱,也注定他们不得不被“特殊关照”——每天吃不完的药,打不完的针,“不能跑”的反复叮嘱以及每次由激素带来的脸红、烦躁、肌肉抽筋等不适,都在暗示他们“我生病了,和别的小朋友不一样。”孙瑶认为,这种负担对于年龄小的孩子尚能调整,但对于正值青春期的孩子就十分沉重了。

  马喜红清楚地记得,家群高烧不退的那个晚上,屋里幽暗的灯光下,孩子不停地叫“脚麻”,一遍遍为孩子捋着脚面的马喜红,发现家群胖嘟嘟的脚上布满了出血点,命运就在这一刻为孩子的日后种下了这样的念头,“妈妈你别指望我了,我不能给你养老了,你指望姐姐吧。”但在此之前,长得酷似动画片《飞屋环游记》中带黄帽子小男孩的家群,与这个小主角一样充满乐观精神。

  “他以前觉得自己胖,又停不了嘴,所以会主动去打篮球、骑自行车,下了课就去操场跑步。”马喜红甚至心疼过儿子动得太多。频繁的治疗和不适的反应,让家群远离学校后,产生了“以前可以和他们一起玩,现在只能成为旁观者”的失落,他曾想过学游泳,可马喜红怕他“喝到游泳池里不干净的水”,只能作罢。不得不“过度保护”,只提供给家群缺少乐趣的散步、踢毽子等选择,因缺少同龄伙伴,更让家群主动选择“不配合”,而这种现象在像家群一样来自外地,租住在北京的孩子身上更为突出,没有亲友关系,让他耳边每天只有奶奶在厨房忙活的动静、妈妈让他恢复运动的规劝、医生对他的叮嘱和平板电脑里动画人物的对白。

  “出了医院就回宿舍,家长和孩子几乎没有社交,最多是几个玩儿得好的孩子在医院附近的公园一起遛遛,已经很难得了。”因此,在周翾推进的舒缓治疗项目中,体育活动占了很大比重,除了请健身教练给予孩子有针对性的康复训练建议外,带孩子走进运动队,感受运动员传递的积极力量也是重要形式,“像棒球这样没有强烈身体冲撞的项目,很适合孩子参与,七八月还可能去参观清华跳水队。” 周翾不仅想带孩子走向户外,更想带他们“去平时去不了的地方”。

  大部分孩子从来都没有站上过红绿相间的棒球场,家群就是其中之一,传球、地滚球甚至挥棒、击球,每一次眼神的捕捉,马喜红总能看到儿子咧着嘴笑,露出了两颗小兔牙,“这一年多我就没见他这么高兴过,和其他孩子你一句我一句,挺好的。”但马喜红随即又有了新的烦恼,那套为就近看病、月租5800元、让孩子爹“吓懵了”的房子这个月就到期了,他们准备回哈尔滨,“最怕儿子融入不了集体生活,心情开朗不起来。好不容易有这样专门为孩子组织的活动,我们又不在北京,这样的机会就没了。”马喜红话音刚落,家群挥着棒,炫耀着自己“把两个球打飞了”,当记者问他以后还会玩棒球吗,他却支支吾吾地说:“应该吧,但以后也没人陪我玩,咋整呢?”

  本报北京4月12日电

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(责任编辑:姚雅男)

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